「難病専門講演会 膠原病の疾患の理解と療養生活～膠原病と上手につきあうコツ～」を令和6年1月11日(木)に荏原第五地域センター(二葉1-1-2)で開催しました。

　この講演会は、令和5年度の難病専門講演会として大井保健センターが実施。先着30人の定員に対しほぼ満員での開催となりました。

　前半は「膠原病と治療～膠原病と上手につきあうコツ～」と題して、昭和大学医学部でリウマチ膠原病内科を専門とする矢嶋宣幸 医師が担当。膠原病治療の概要として、ステロイド療法と免疫抑制剤の働きを説明しました。また、海外での医療情報化の動きや、同大学病院リウマチ膠原病内科の取り組みを紹介。
　講義後の質疑応答では、QRコードをスマートフォンで読み取り、その場で質問を投稿・公開。質問内容が会場全体に共有され、参加者は、矢嶋医師の回答に真剣に耳を傾けていました。

　後半は「膠原病と療養生活」と題して、サポートネットワーク〈膠サポ〉を運営する大河内範子 臨床心理士が担当。自身が膠原病とどう向き合ってきたのかを伝えると同時に、臨床心理士としての観点から”わたし”と”病気”を区別する大切さや、治療で解決しない悩みがあることを話しました。最後にサポートグループに参加する大切さを伝え、今年度に開催した「膠原病の交流会」を紹介しました。

　参加者は「自分自身が関節リウマチで治療を受けているので、心配があって参加しました。講義を聴いて、医療の情報共有がもっと進めばと思いました」「交流することで、膠原病をより深く理解することにつながると感じました」と感想を述べていました。