品川区では、難病患者とその家族への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関等の連携の緊密化を図るとともに、難病対策のあり方や体制の整備等に係る協議を行うため、難病の患者に対する医療等に関する法律第32条に基づき、品川区難病対策地域協議会を設置しています。

1　協議事項
(1)難病患者等への支援体制の課題の情報共有に関すること
(2)地域における関係機関等の緊密な連携に関すること
(3)難病対策のあり方や体制の整備等に関すること
(4)その他難病対策に関し、区長が必要と認める事項

2　委員の構成
難病医療専門の医師、医師会を代表する者、歯科医師会を代表する者、薬剤師会を代表する者、訪問看護ステーションを代表する者、在宅介護支援センターを代表する者、難病患者等の会を代表する者等の18名。

難病対策地域協議会設置要綱（令和6年8月20日改正）(PDF : 69KB)