難病について（医療費助成等）
更新日：令和7年4月1日
難病支援について
難病とは、「難病の患者に対する医療等に関する法律」においては、発病の機構が明らかでなく、
かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり
療養を必要とすることとなるものとされています。
区では地域で生活する難病患者・家族などの日常生活上における悩みや不安などの解消を図り、
療養生活の支援を行っています。療養生活、福祉サービス、交流会等についてのご相談を随時お受けしますので、
お住いの住所の管轄保健センターに、お気軽にご相談ください。
医療費助成
難病患者が利用できる主な制度や相談窓口などについてのご案内です。
各制度などの詳しい内容、問い合わせ先については、各リンクからご覧ください。国や東京都が指定した難病にかかっていて、治療を受けている方の医療費を助成します。
東京都の難病医療費助成制度（別ウィンドウ表示）
人工透析を受けている方、先天性血液凝固子欠乏症等にかかっている方の医療費を助成します。
特殊医療費の助成（人工透析）（別ウィンドウ表示）
特殊医療費の助成（先天性血液凝固子欠乏症）（別ウィンドウ表示）
申請受付窓口
品川保健センター（北品川3-11-22）
大井保健センター（大井2-27-20）
荏原保健センター（西五反田6-6-6）
保健予防課（区役所本庁舎7階）
難病の日について
2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、
日本難病・疾病団体協議会により、毎年5月23日が「難病の日」に登録されました。
患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
まずは難病を正しく知ることが、難病患者の支えとなり、希望となります。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。
自分自身がそうであるかもしれないし、自身のご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚の中にも
難病で療養されている方や治療を続けながら働いている方がいるかもしれません。
そうした方々に想いを寄せる日にしていただければ幸いです。
日本難病・疾病団体協議会により、毎年5月23日が「難病の日」に登録されました。
患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。
まずは難病を正しく知ることが、難病患者の支えとなり、希望となります。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。
自分自身がそうであるかもしれないし、自身のご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚の中にも
難病で療養されている方や治療を続けながら働いている方がいるかもしれません。
そうした方々に想いを寄せる日にしていただければ幸いです。
小児慢性特定疾病医療費助成
国が行う小児慢性特定疾病医療支援事業に基づき、その治療にかかった費用（保険適用分）の一部を公費によって助成します。
お問い合わせ
品川保健センター 電話 03-3474-2225 FAX 03-3474-2034
大井保健センター 電話 03-3772-2666 FAX 03-3772-2570
荏原保健センター 電話 03-5487-1314 FAX 03-5487-1320
保健予防課 電話 03-5742-7846 FAX 03-5742-9158
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